Natalka

Jak w naszym zyciu pojawil sie autyzm

W ciaze zaszlam w roku 2005 r. Juz na pierwszej wizycie u ginekologa dowiedzielismy sie, ze beda to bliznieta. Wielkiej radosci towarzyszyl i wielki lek, ale poniewaz w naszej historii rodzinnej ciaze mnogie nie naleza do rzadkosci wierzylam, ze damy rade.

Wieksza czesc ciazy czulam sie dobrze. Nie musialam lezec, dzieciaki mialy sie dobrze.

W III trymestrze zaczela sie szalejaca gestoza obrzekowa. Cisnienie niskie, ale puchlam na potege. Na 3 tygodnie przed planowanym porodem wyladowalam w szpitalu i tam zostalam do dnia rozwiazania, ktory nastapil w 37 tygodniu ciazy, wiec jak na blizniaki mozna by rzec pieknie donoszona ciaza. Nie bralam lekow na podtrzymanie, ani na cisnienie… Puchlam, puchlam – czesto rano mialam problem z otwarciem oczu. W moczu pojawily sie male ilosci bialka, jednakze wiekszych problemow nie bylo.

15 grudnia 2005 r. o 7 rano stwierdzono, ze akcja porodowa sie zaczyna i kazano mi sie przeniesc na porodowke. Z uwagi na poprzeczne ulozenie Natalki zalecono cesarskie ciecie. Mimo, iz worek owodniowy z Marcinem byl juz bardzo, bardzo nisko przyszlo mi czekac na wolnego anestezjologa do godz. 17 (!), doslownie powiedziano mi, ze wszyscy anestezjolodzy sa zajeci przy wazniejszych zabiegach. I tak sobie lezalam zamknieta w jednej z sal porodowych gapiac sie w sciany podlaczona do ktg i oksytocyny, no i cewnika… Polozne majace tego dnia dyzur wpuscily do mnie Piotra. O godz. 18:36 wyciagnieto ze mnie Marcinka, minute pozniej Natalke. Natalka waga 2780 g., Marcin 2720 g. Sluszna waga jak na blizniaki, 10 pkt Apgar. Po 4 dniach bylismy w domu. Natalka od poczatku wydawala mi sie inna. Zauwazylam z czasem, ze nie nawiazuje z nami kontaktu. Bardziej reaguje na dotyk, sluch niz na wzrok (reakcja na dotyk tez nie byla taka o jakiej marzylismy). Generalnie nie lubila byc zbyt dlugo noszona i dotykana. Z racji urodzenia blizniakow zafundowalismy sobie tournee po specjalistach – neurolog, kardiolog, okulista. Wyszlo na to, ze cos nie tak jest z oczami Natalki niby powinna widziec, a nie widzi. Zalecano konsultacje neurologiczne. Neurolog zrobiwszy usg mozgu i badajac odruchy a takze sledzac jej rozwoj psychomotoryczny twierdzil, ze mala sie w normie i mamy jej dac czas.

Niepokoilo mnie to ze nie odwzajemnia usmiechu. Nie ma mimiki twarzy. Wszystkie jej zdjecia z 1 roku zycia to zdjecia na ktorych sprawia wrazenie dziecka „za szyba”. zadne laskotki, buziaki w brzuch nie wchodzily w gre. Irytowaly ja wszelkie czynnosci pielegnacyjne i higieniczne. Natalka miala lekko obnizone napiecie miesniowe, zreszta do tej pory ma. Wszyscy lekarze mnie uspokajali. Moj racjonalny umysl takze radzil czekac, matczyna intuicja podpowiadala, ze Natalka nie rozwija sie tak jak powinna.
Rozwoj motoryczny szedl wzorcowo. Natalka nie ominela zadnego etapu. Na 1 urodziny chodzila… coraz bardziej jednak odbiegala mi od Marcina. Bylo jej obojetne czy jestem blisko niej.

Nie miala leku separacyjnego… nie przytulala sie, lubila byc sama. Rozwoj mowy skonczyl sie na gluzeniu. Gaworzenia nie bylo w ogole. Skonczywszy rok Natalka nie rozumiala nic z tego co sie do niej mowilo. Nie reagowala na polecenie: daj. Nie wskazywala palcem. Co wiecej mimo dobrego sluchu (co nastepnie potwierdzilo badanie sluchu z ABR) nie reagowala na swoje imie. Nie wskazywala palcem na osoby z najblizszego otoczenia. Zabaw adekwatnych do wieku brak. zadne kubeczki, klocki, czy wkladanie kolka na koleczek. Natomiast obserwowalismy fascynacje grzechotkami, zamkami blyskawicznymi i nakladaniem sobie na glowe czapek recznikow i nastepnie chodzenie po omacku po mieszkaniu i obijaniu sie o sciany…

zadnych wyrazen dzwiekonasladowczych, brak przywiazania do czegokolwiek. Niechec do nowych miejsc, osob itp. Jednoczesnie zaobserwowalismy, ze duzo postrzega peryferyjnie. I uczy sie obserwujac to jak uczymy Marcina mimo, ze zdaje sie byc nie zainteresowana tym co sie obok niej dzieje.

Gdy Natalka miala 13 miesiecy poprosilam kolezanke psycholozke o przyniesienie testow kompetencyjnych z poradni psychologicznej i zrobilismy testy mlodej. Do dzis nie wiem ile punktow zdobyla.

Umowilam sie wiec na wizyte do prof. Cieszynskiej, ktora jest psychologiem i logopeda i zajmuje sie dziecmi z trudnosciami komunikacyjnymi. Ona pierwsza wysnula podejrzenie autyzmu, ale dawalismy mlodej duzy margines szansy na rozwoj i nie przywiazywalismy sie do tej sugestii skupiajac sie na stymulacji.

Rozwoj Natalki prof. okreslila na 7/8 miesiecy podczas gdy Natalka mial juz skonczone 13. Ruszylismy z rehabilitacja takze w ramach wczesnego wspomagania rozwoju malego dziecka w malym osrodku rehabilitacyjnym w naszym miescie. 5 miesiecy codziennej pracy i Natalka zaczela odrozniac 3 rzeczy: lala, auto, mis. Codziennie cwiczylismy wg zalecen prof. W 24 miesiacu zycia Natalka na pytanie: ?gdzie jest mama?? wskazala na mnie palcem. 3 tygodnie pozniej pojawilo sie slowo mama… nastepnie wyrazenia dzwiekonasladowcze.

W mowie zaobserwowalismy powolny postep, usprawnianie manualne tez jakos szlo. Gorzej bylo
z przyzwyczajeniem do schematu… ale troche osiagnelismy bo zniknely z domu grzechotki, zamki blyskawiczne i czapki… (zamki i czapki wiadomo nie calkowicie:)) Mielismy w tym okresie nastepujace zajecia: logopeda, psycholog, oligofrenopedagog, rehabilitant, terapia zajeciowa oraz terapia SI.
Gdy Natalka miala 2 lata i 3 miesiace bylismy na kontroli u prof. i w testach mala wyszla bardzo ladnie.

cwiczylismy dalej. Natalka miala coraz szerszy schemat funkcjonowania, swietnie uzupelniany przez kompensacje sytuacyjna. W dniu 17 grudnia 2008 r. uslyszelismy diagnoze od psychologa rekomendowanego przez synapsis… Wczesnoobjawowy, dzieciecy, atypowy autyzm z hyperleksja.

Paradoksalnie dzieki temu co nam sie udalo osiagnac czesto teraz slysze, ze Ona jest zdrowa. Robi takie „dobre wrazenie” zwlaszcza ze ramach stereotypii slownych czesto powtarza nastepujace slowa – prosze, dziekuje, przepraszam… czasami az do znudzenia, jak zdarta, zacinajaca sie plyta…

Jestesmy w trakcie konsultacji z psycholog, ktora diagnozowala Natalke. Niebawem mamy nadzieje rozpoczac terapie w Poradni Wspomagania Rozwoju Malego Dziecka w Bielsku ? Bialej, gdzie objeci sa opieka mali autysci.

Obecnie Natalka jest sympatycznym trzylatkiem. Dzielnie znosi wszelkie niedogodnosci zwiazane
z rehabilitacja. Chetnie sie uczy, cwiczy. Bardzo stara sie dopasowac do zasad panujacych w naszym swiecie. O momentu rozpoczecia rehabilitacji bardzo sie zmienila. Rzeklabym rozkwitla. Z dziecka wylaczonego, zajetego zamkami, grzechotkami stala sie czula, ciekawa swiata mala dziewczynka
(na miare swoich mozliwosci).

Wielkim Darem dla Natalki jest nasz kochany synek, a jej brat blizniak Marcin. To On jest najcudowniejszym terapeuta otwierajacym jej drzwi do swiata dzieciecej fantazji. To z Nim Natalka najwiecej rozmawia. Uwielbiamy z Piotrem te ich poranne pogaduszki, kiedy jeszcze lezymy i dzieci nie wiedza, ze ich ?podsluchujemy?.

Hyperleksja jest bardzo rzadkim zaburzeniem. Jest skladowa spektrum autyzmu, ale tez moze wystepowac jako zaburzenie mowy u dzieci, ktore nie sa autystami.

Natalka na dzien dzisiejszy ma trudnosci z utrzymaniem kontaktu wzrokowego, nie dzieli uwagi, wykazuje male zainteresowanie interakcja z druga osoba. Ma bardzo duze problemy
z przetwarzaniem informacji, wyodrebnieniem istoty, mysli przewodniej. Jest przy tym bardzo skupiona na szczegolach. Charakteryzuje ja doslownosc w rozumieniu wypowiedzi. Bardzo trudno prowadzic z nia dialog. Owszem Natalka stara sie odpowiedziec na nasze pytania, ale nie jest mozliwa miedzy nami wymiana naszych spostrzezen, wrazen, uczuc.

Natalka jest ogromnie przywiazana o okreslonego schematu naszego dnia, tego co i gdzie ubiera,
co i na czym je, czym i jak sie bawi, co gdzie lezy itp.

Ma fotograficzna pamiec. Postrzega swiat obrazami, a nie tak jak my slowami, ale bardzo, bardzo sie stara.

Natalka ma zawezone pole spostrzegania, zaburzona percepcje wzrokowa (uklada wszystko do gory nogami).
Nieustajaco pracujemy nad nauka czytania i rozumienia mowy. Usprawniamy obnizone napiecie miesniowe, oraz zaburzona integracje sensoryczna (nadwrazliwosc dotykowa). Z calych sil, za pomoca wszystkich mozliwych metod staramy sie stymulowac Natalke i pobudzac jej mozg do rozwoju.